Dziś mamy 2 grudnia 2022, piątek, imieniny obchodzą:

20 sierpnia 2022

Kacper choruje na białaczkę szpikową. Po przeszczepie z nadzieją na lepsze jutro

fot. pow.

fot. pow.

Kacper Grzeszczak z Szubina ma 8 lat i mnóstwo planów na przyszłość#. Niestety, ciężka choroba przerwała jego beztroskie dzieciństwo. W grudniu 2021 roku rodzina Kacpra niespodziewanie usłyszała druzgocące słowa: Kacper ma nowotwór szpiku. I świat stanął mu w miejscu.

Kacper to żywe złoto. Od dziecka jest energiczny, ruchliwy, pogodny, optymistyczny. Kocha dinozaury. Lubi zwierzęta, głównie owady. Jest bardzo ciekawy świata. Lubi gry komputerowe. Przed chorobą zaczął trenować lekkoatletykę, co bardzo mu się podobało. Próbował też judo, piłki nożnej, ale lekkoatletyka najbardziej przypadła mu do gustu. Zaczął trenować w maju 2021 roku, ale w październiku zaczęły się problemy zdrowotne, więc musiał przestać.

Kacper od września pójdzie do III klasy szkoły podstawowej. Jeśli sytuacja epidemiologiczna i wyniki badań Kacpra pozwolą, będzie uczył się indywidualnie w domu. Jeśli nie – zajęcia z nauczycielami będą odbywać się online.

Diagnostyka trwała bardzo długo. Droga nie jest łatwa, choroba jest ogromnym wyzwaniem. Chemioterapia, przeszczep szpiku, rekonwalescencja, rehabilitacja. Leczenie białaczki nie trwa tygodnie ani miesiące. To wieloletni bój. – Kacper jest trudnym przypadkiem. Jego choroba jest bardzo nietypowa. Przez kilka miesięcy był problem z diagnozą. Ta, która jest postawiona, nie jest stuprocentowa. Lekarze przypuszczają, że Kacper chorował najpierw na MDS – zespół mielodysplastyczny, chociaż nie miał żadnych ciężkich genetycznych mutacji dla tej choroby, co jest dobrym znakiem, aczkolwiek przez to lekarze nie są w stanie powiedzieć, że syn na 100% miał MDS, który bardzo często przechodzi w białaczkę szpikową. Kacper ma właśnie białaczkę szpikową. Nie wiemy, czy to rzeczywiście był MDS czy to białaczka, która bardzo długo się rozwijała. Obydwa przypadki leczy się inaczej. Szczerze mówiąc, trochę zgadujemy. Wybraliśmy trudniejszą drogę, bo gdyby okazało się, że to był MDS, to w przypadku wznowy rokowania są bardzo słabe. Dlatego cięższe leczenie, ale większe szanse na to, że choroba nie wróci – wyjaśnia mama Kacpra, Magdalena Grzeszczak.
Ostatnie 7 miesięcy Kacper spędził głównie w szpitalu. 10 czerwca przeszedł przeszczepienie komórek macierzystych od swojej siostry Zuzanny. – Bliźniakiem genetycznym Kacperka okazała się jego siostra Zuzanna. To wielkie szczęście, bo szansa na zgodność między rodzeństwem to tylko 25%. Nasza córka przeszła przez cały proces pobrania komórek macierzystych. Z cierpliwością i odwagą zniosła wszystkie niedogodności i wyzwania. Jesteśmy jej niezmiernie wdzięczni za ogromne poświęcenie. Jesteśmy dumni i wzruszeni. Nazwanie jej bohaterką to za mało – przyznaje Magdalena Grzeszczak. Przeszczep przebiegł zgodnie z planem. Aby dotychczasowe leczenie nie poszło na marne, chłopiec potrzebuje nierefundowanego leku o nazwie Letermovir. Ma on za zadanie skutecznie chronić przed reaktywacją wirusa cytomegalii oraz zmniejszyć ryzyko powikłań i niepowodzeń procedury przeszczepu.

– Letervomil kosztuje w tej chwili prawie 22 tys. zł. Cena jest w euro, więc wszystko zależy od kursu walut. Jego cena to około 5000 euro. W opakowaniu jest 28 tabletek, więc leku wystarcza na 4 tygodnie. Kacper będzie na pewno potrzebował jeszcze jednego opakowania, choć początkowo lekarze zakładali, że kuracja będzie musiała trwać nawet 6 miesięcy. Drugi lek to o nazwie Sorafenib. Pierwsze opakowanie Kacper musiał mieć oryginalne i kosztowało 14 tys. zł. Teraz spróbowaliśmy zamiennika, którego cena to niecałe 2000 zł. Jest tam 128 tabletek podawanych 2 razy dziennie, więc lekarstwa wystarcza na 2 miesiące – tłumaczy mama chłopca.

Reset
Po przeszczepie szpiku Kacper był żywiony pozajelitowo. Dieta dzieci w trakcie leczenia onkologicznego jest dużym wyzwaniem. Chciałoby się, żeby posiłki były pełnowartościowe. Z rozmów z rodzicami wynika, że pierwsze tygodnie rzeczywiście takie są. – Gdy zaczynamy mierzyć się z brakiem apetytu czy nudnościami, cieszymy się, gdy dziecko zje cokolwiek. Czasami trzeba rozważyć odżywianie przez sondę lub pozajelitowo – tłumaczy mama Kacpra. Dodaje, że na oddziale przeszczepowym nie ma miejsca na kompromisy. Obowiązuje dieta bezglutenowa, bezmleczna i w większości bezcukrowa. Nie ma mowy o domowych obiadkach i przekąskach. Z rarytasów, od czasu do czasu, dopuszczalne są żelki i guma mamba. Po przeszczepie większość dzieci odżywiana jest pozajelitowo (dożylnie). Układ pokarmowy jest „zresetowany", zaczyna funkcjonować jak u noworodka. Potrzebuje czasu, by nauczyć się trawić różne produkty. Trzeba być bardzo ostrożnym. Każdy rodzic z pewnością pamięta, ile było obaw przy rozszerzaniu diety niemowlęcia. Po przeszczepie jest podobnie.
Ważnym elementem leczenia jest też rehabilitacja. – Na oddziale przeszczepowym Kacper jest pod stałą opieką pani rehabilitantki. Jeśli wyniki badań oraz samopoczucie na to pozwalają, ćwiczy codziennie. Większość zdrowych dzieci lubi aktywność fizyczną. Lecz gdy mięśnie słabną, nawet proste ćwiczenia wymagają ogromnego wysiłku. Dopiero, gdy pojawią się oczekiwane efekty – mały pacjent usiądzie, wstanie, zrobi pierwsze kroki – docenia trud wykonanej pracy. Wtedy przychodzi radość i wiara, że jeszcze wszystko będzie jak kiedyś – mówi Magdalena Grzeszczak.

Szpitalna codzienność
Mama Kacpra mówi, że jej najdłuższy pobyt z synem w szpitalu trwał nieprzerwanie 3 tygodnie. – Byliśmy na 10. piętrze i zazwyczaj mogliśmy opuszczać nasz pokój. Wybieraliśmy się na krótkie spacery szpitalnym korytarzem, spotykaliśmy inne dzieci, rodziców, pielęgniarki. Zaglądały do nas panie ze świetlicy. Otwieraliśmy okna, by poczuć powiew świeżego powietrza, wsłuchiwaliśmy się w odgłosy ptaków. Zamykając oczy, mogliśmy się poczuć jak nad morzem. Wokół szpitala krąży mnóstwo ptaków, również mew. Są wyjątkowo odważne, czasami natrętne. Od świtu skrzeczą i zaglądają do nas przez okna. Zdarza się nawet, że atakują szybę, próbując zabrać rzeczy poukładane na parapecie. Są prawdziwą atrakcją – opowiada kobieta.
Na oddziale przeszczepowym okna są zabezpieczone dodatkową szybą. Nie wolno ich otwierać. Jest sterylnie. Pokój jest dokładnie czyszczony dwa razy dziennie przez panią sprzątającą i rodzica. Trzeba zdezynfekować każdy przedmiot. Umyć ściany i podłogi. Wszystkie sprzęty ograniczone są do minimum. Niewskazane są maskotki, kocyki. Pościel zmieniana jest codziennie. Rodzice noszą specjalne, jednorazowe ubrania. Dzieci są często przebierane, a ich ubrania muszą być wyprane w wysokiej temperaturze i jeszcze poddane sterylizacji w szpitalu. Każda malutka bakteria może okazać się ogromnym zagrożeniem dla życia pacjenta.

Zagadka
W zeszłym tygodniu Kacper wrócił do domu. Co dalej? – Przeszczep jest zagadką. Na razie Kacper dobrze znosi leczenie. Przeszedł standardową drogę. Problemy i skutki uboczne po przeszczepie mogą się ukazać przez kolejny rok. Organizm może nawet odrzucić przeszczep np. po 11 miesiącach. Pierwszy rok jest trudny, trzeba wszystko obserwować. Na razie jest dobrze i mamy nadzieję, że tak będzie – mówi z nadzieją w głosie pani Magdalena.

– Przed nami mnóstwo badań i rehabilitacji. Przez leżenie jest zanik mięśni. Kacper ma niską saturację. Dzięki wsparciu finansowemu kupiliśmy synowi bieżnię, żeby mógł ćwiczyć w domu. O tym, czy jest dobrze, będziemy wiedzieć za 2 lata. Jeśli za 2 lata nie będzie wznowy, nie będzie poważnych komplikacji, bo chemioterapia była bardzo ciężka i teoretycznie mogła uszkodzić wszystkie narządy, to będzie można odetchnąć. Po 5 latach skończy się ścisła kontrola. Teraz mamy szczegółowe badania co tydzień. Później będą co 2 tygodnie, co 3, co miesiąc, coraz rzadziej. Na końcu leczenia, badania będą prowadzone co 3 miesiące – wyjaśnia mama Kacpra.

20 sierpnia w Królikowie organizowany będzie festyn, podczas którego będzie można wesprzeć finansowo leczenie Kacpra. Pieniądze można przez cały czas wpłacać za pośrednictwem strony internetowej www.pomagam-popieram.pl/potrzebujacy/kacper.

Rozmówca nie wyraża zgody na komentowanie.

Źródło: 

Oceń artykuł: 5 0

Czytaj również

udostępnij na FB
0

Społeczna inicjatywa zrzesza kilkadziesiąt osób. SOS - Sami O Sobie

Niedawno została powołana społeczna inicjatywa obywateli. Jednym# z jej członków jest Piotr Niemczewski, z którym rozmawiamy o idei i celach powstania tego oddolnego ruchu.

(czytaj więcej)
0

Jaja dla urody. Naturalne sposoby na piękną skórę i włosy

Jajko to produkt ceniony w diecie, ale nie musi służyć wyłącznie# jako jedzenie. Już od starożytności znane są bowiem także jego właściwości kosmetyczne, a szczególnie zbawienny wpływ na skórę, paznokcie i włosy.

(czytaj więcej)
0

Co wartościowego jeść rano? Śniadaniowe grzechy Polaków.

Z przeprowadzanych badań wynika, że Polacy cenią sobie śniadania i traktują je jako najważniejszy posiłek dnia. #Z pewnością nie bez znaczenia jest to, że ich spożywanie jest coraz częściej promowane przez media oraz specjalistów od żywienia.

(czytaj więcej)
0

Mundial na dwa sposoby. Pytania do hiszpańskiego trenera

Mundial zaczęliśmy na dwa zupełnie różne sposoby. Reprezentacja Polski #od antyfutbolu w meczu z Meksykiem, w którym co prawda udało się wywalczyć punkt, ale murowaniem własnej bramki i graniem „lagą na Roberta” nie rozkochaliśmy w sobie koneserów dobrego futbolu. Hiszpanie z kolei zagrali mecz idealny, pokonując Kostarykę 7:0 i dominując pod każdym względem. Co mamy zrobić, żeby kiedyś zagrać w podobny sposób? Rady szukamy u hiszpańskiego trenera, który od siedmiu lat uczy futbolu polskie dzieci.

(czytaj więcej)